office@scoalapacientilor.ro

Vasile Teofil: „Nu mai poți să fii un om normal când ai astm, mai ales astm sever”

Respiră Viața! Spune NU Astmului Sever

Vasil Teofil- pacient astm sever

Vasile Teofil: „Nu mai poți să fii un om normal când ai astm, mai ales astm sever”

Opt ani fără a putea respira ca un om normal, opt ani de crize și internări repetate în spital– toate având ca rezultat imposibilitatea de a munci și de a avea o viață normală.

Vasile Teofil, diagnosticat cu astm sever necontrolat la sfârșitul anului 2010, a mers timp de doi ani din medic în medic, însă tratamentul era același – cortizonul. Din păcate, nici acesta nu era suficient pentru a-i permite să ducă o viață normală și ajungea periodic la Urgențe. „Nu mai poți să fii un om normal când ai astm, mai ales astm sever. În special, dacă nu îl poți trata cum trebuie”, spune Vasile Teofil. Pentru mulți care nu se confruntă cu boala, aceste probleme pot părea minore. „Când nu ai respirația, lucrul care te ține în viață, totul se schimbă. Viața nu mai pare așa ușoară”, mărturisește pacientul nostru.

„Astmul mi s-a declanșat brusc, într-o săptămână, din cauza unei emoții negative. Începând de luni, starea mea de sănătate s-a agravat cursiv, iar vineri, când am ajuns la spital, spirometria era 12%, nu puteam nici să vorbesc, pentru că rămâneam fără aer. În situația asta, am fost mai mult de doi ani, am fost la mai multe spitale și pe la medici, însă toți îmi dădeau cam același tratament. Când aveam crize mai mari, ajungeam la spital și făceam perfuzii cu cortizon o săptămână, timp în care nu mai puteam să muncesc. Ulterior, au apărut complicațiile: acum am și rinită, și sinuzită”, povestește Vasile Teofil.

După fiecare episod de internare, el pleca acasă cu punga de medicamente. „Numai cu cortizon puteam să respir, iar când plecam, îmi dădeau pastile. Luam, după o schemă, 32 de miligrame și scădeam până ajungeam la 4 miligrame pe zi, însă când ajungeam la 4 miligrame, nu puteam să respir, le luam degeaba”.

Această perioadă a durat aproape trei ani. „Noroc că am o meserie care mi-a permis să lipsesc atât de mult, de fiecare dată când ajungeam la spital. Plus când nu puteam să îmi fac treaba. Am avut probleme de nenumărate ori, în timp ce eram la serviciu. La un moment dat, m-am dat repede jos din mașină să-i dau unei cliente bagajul și mi s-a tăiat respirația din cauza frigului, era iarnă. Cu ultimele puteri, am reușit să intru în mașină și să găsesc spray-ul. Dar a durat ceva până să-mi revină respirația la normal. Noroc că am avut parte de o clientă care m-a înțeles. Unii nu o fac și te trezești că rămâi fără loc de muncă din cauza unei reclamații”. Din păcate, nici vara nu este mai bine. „Când sunt peste 22 de grade afară, nu pot munci. Căldura, poluarea din București mă sufocă imediat. Nici când plouă, nu pot respira. Dacă ies din casă și afară este prea cald sau prea frig, ori ceață, imediat fac criză. Trecerile bruște de la o temperatură la alta îmi creează probleme, nu mai pot respira. La un moment dat, mai la început, chiar am pățit lucrul ăsta. Noroc că era cineva cu mine, pentru că nu eram în stare să merg nici zece metri, ce să mai zic de condus…”.

Lucrurile mărunte devin un chin

Astmul sever este o boală care le dă viața peste cap pacienților, care nu mai reușesc să facă nici activitățile de bază. „După ce fac duș, trebuie să mă odihnesc, pentru că nu reușesc să mă șterg. Mâncare? Trebuie să mă feresc de piper, în general de multe condimente. Iar de stat în bucătărie când se gătește, în niciun caz, din cauza aburului. Nu pot sta nici în căldură, dar nici într-o încăpere cu aer condiționat. Factorii de care trebuie să mă feresc sunt căldura, frigul, praful, orice fel de fum, mirosuri puternice de parfum, de detergenți, mucegai. Când un parfum este mai puternic, mă îneacă și strănut. Trebuie medicamente de urgență”. Astmul sever, mai ales cel neținut sub control, înseamnă modificarea întregii vieți. „Am dat toată casa peste cap, am curățat să nu mai fie nici urmă de mucegai. Am cumpărat perne, plăpumi, lenjerii de pat antialergice. Dar astea, poate, le face oricine, la un moment dat în viață, pentru un om normal sunt lucruri banale Dar pentru mine înseamnă viața. Am învățat, la un moment dat, după atâtea crize, cum să îmi țin respirația sub control. Un medic m-a ajutat. Știu ce să fac atunci când am o criză, nu intru în panică. În plus, merg la înot. Am văzut că mă simt bine, dar am întrebat doctorul dacă înotul este indicat în starea mea. Mi-a zis ca da, pentru că înotul mărește capacitatea toracică și respiri mai bine. Recomand tuturor persoanelor ca mine să meargă la înot, dacă pot”.

O perioadă mai bună

În ciuda adaptării la viața cu astm sever, prin care pacientul nostru a trecut relativ ușor, deoarece își respecta tratamentul și făcea orice eforturi ca să se simtă mai bine, tratamentul clasic cu cortizon începuse să-i provoace probleme. „La un moment dat, am început să am probleme cu stomacul și cu mușchii picioarelor. Nu mai puteam alerga. Nu am știut de ce, dar am întrebat. Și mi s-a spus că e posibil să fie un efect advers al tratamentului pe care îl luam. Am vorbit și cu alți pacienți, care aveau probleme și mai mari. I-am zis doctorului meu că nu mai vreau să iau cortizon, că am probleme. Norocul meu a fost că în acea perioadă se derula un studiu cu un medicament nou, iar analizele mele și boala pe care o aveam mă indicau drept candidat. I-am zis medicului că vreau să intru în studiu, numai să mă simt mai bine. Am făcut injecțiile primul an, a fost extraordinar. Nu mai aveam nevoie de niciun alt medicament, nici inhalatoare, nici pastile. Puteam să fac cam orice, inclusiv să dau jos zăpada de pe mașină, fără să mi se taie respirația, fără să mi se facă rău. După o pauză scurtă, am intrat în al doilea an de studiu. Nu puteam să cred că funcționează atât de bine și că mă simt atât de bine. Parcă mi-era și frică să sper la atâta bine”, își amintește Vasile Teofil.

Din păcate, după cei doi ani, el nu a mai avut acces la tratamentul respectiv. „Mi s-a dat unul nou, dar nu este chiar atât de bun. Îl iau cam de șase luni, însă pe lângă el trebuie să mai iau și celelalte medicamente clasice (pastile, inhalatoare) și tot mai am crize uneori. Normal că am întrebat medicul de ce nu pot să mai fac injecțiile care m-au ajutat atât de mult. Și mi-a explicat că el poate să mi-l prescrie, dar nu este decontat de stat decât 50%. Iar prețul pe care trebuia să-l plătesc fiind mare, nu mi l-am permis. Nu am altă soluție în momentul de față. Fac injecția aceasta și, pe lângă ea, pastile și spray-uri. Dar și pe unele dintre acestea trebuie să le plătesc integral sau 50%. Mă costă cam 200 de lei pe lună tot tratamentul, dar e bine că eu am de unde să-l plătesc. Am o vecină, are și ea astm, cu pensie mică… nu-și permite tratamentul”, explică pacientul nostru.